di Salvatore Schirone

Malato di sarcoidosi? E' odissea sanitaria. Come aggirare le leggi
BARI - «Tranquilla signora per fortuna non è un tumore ma sarcoidosi polmonare, una patologia immunologica rara». E quella che sembrava una conclusione positiva di una preoccupante diagnosi, diventa, dal 2009, l'inizio dell'odissea sanitaria di Immacolata Annoscia, 47 anni, sposata, con un figlio.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)

Cos'è la sarcoidosi?

Una malattia rara, una di quelle di cui non si conosce né la causa né ancora si dispone di una terapia certa. La sarcoidosi colpisce i polmoni e pian piano si estende ad altri organi. Porta dolore, ridotta capacità motoria, problemi alla pelle, difficoltà respiratorie. Mi sottopongo a continui controlli e seguo diverse terapie per contenere il più possibile i sintomi. Ma queste terapie costano.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)

Ma il servizio sanitario nazionale ...

Infatti mi sono sempre chiesta perché non potessi usufruire dell'esenzione ticket. La risposta è stata che questa malattia non rientra tra le malattie che l'istituto superiore della Sanità ha individuato come esenti da ticket. Attualmente sono riconosciute ben 583 malattie rare, ma non la sarcoidosi. La cosa strana è che ci sono regioni, come il Piemonte ad esempio, che comunque riescono a garantire un minimo di assistenza sanitaria. La Regione Puglia purtroppo no. Gli ammalati in Italia non dovrebbero essere tutti uguali?

Quindi si fa carico di tutte le spese sanitarie?

Tutta la famiglia ha fatto sacrifici per pagarmi le cure. Ma non ho cessato di cercare una soluzione. Fino a quando, consigliata dagli ottimi medici che ho avuto la fortuna di incontrare, ho trovato il modo di aggirare l'ostacolo: ho fatto domanda di invalidità per le patologie secondarie che pure avevo, morbo di basedow, tireopatia multinodulare, linfonopatie addominali multiple, sabbia biliare. E dopo la solita lunga trafila di accertamenti, rifiuti e ricorsi, ho ottenuto il riconosciuto del minimo di invalidità del 67%, che mi dà diritto all'esenzione da ticket. Ma non comunque per tutte le medicine e terapie che sono costretta a seguire.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)


Un consiglio per chi è affetto dalla sua stessa patologia?

Chiedere subito il riconoscimento di invalidità per le patologie secondarie. Molti non lo sanno e spesso vengono mal consigliati. E poi, di non arrendersi e di far sentire la propria voce anche partecipando a forum e gruppi su facebook. Perché si parla tanto di cancro, sclerosi multipla, distrofia (tutto il rispetto per le persone affette da tali gravi patologie) ma mai di sarcoidosi. Anche la nostra è una "bella" patologia. E per giunta non c'è ricerca. Dobbiamo ringraziare solo la buona volontà di alcuni medici e ricercatori scrupolosi che con pochi mezzi e pochi soldi riescono comunque a curarci. Alle istituzioni dico: dovete pensare anche a noi, ci dovete rispettare e riconoscere la nostra malattia dal primo giorno della diagnosi.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)


Il Gruppo di auto "Amici contro la sarcoidosi", su facebook: http://www.facebook.com/groups/163384240370750/?fref=ts:


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  • Nika - Un po' la mia storia ...gia': per fortuna e' SARCOIDOSI non e' neoplasia ...ed io allibita ...non avevo mai sentito parlare prima di questa patologia ...non ha avuto lo stesso risvolto il seguito ...nel mio caso mi e' stata asportata totalmente la tiroide ho anche altre patologie tra cui un'altra anche molto importante e ho solo un misero 64 % ho fatto ricorso e sono in attesa di esito ...ma mi hanno anticipato che la mia situazione è migliorata di pochissimo ...oltre alla sfortuna ci si mette anche la beffa!!!Immaginate come io possa sentirmi ...lesa nei miei diritti !!!
  • Sabina - La prima volta che ho sentito parlare di Sarcoidosi è stato in un foglietto strappato e scribacchiato a matita dal medico che mi ha fatto l'ecografia, mi ricordo che mi disse, dopo aver controllato tutti i linfonodi grossi come uova di gallina, "secondo me tu hai questa"....era il 1999.....cercando sarcoidosi in internet c'era solo la tesi di laurea di uno studente di medicina che la citava, il mio medico scartabbellò libroni perchè non si ricordava cosa fosse...nel dizionario la parola non esisteva....mi dissero che forse avevo la tubercolosi, un linfoma o forse l'aids...alla fine risultò, per mia fortuna dissero, solo sarcoidosi...e anche per me cominciò il calvario...la malattia non è inserita nel registro delle malattie rare esenti perchè " a volte si può guarire"...sbagliato signori, di sarcoidosi non si guarisce mai, ci sono delle remissive, dei momenti che la malattia è inattiva....ma non si guarisce ....quindi tocca aggirare l'ostacolo e chiedere l'ivalidità civile...dove un gruppo di medici ti squadra con cipiglio chiedendosi se sei veramente malata nonostante i 7 chili di scartoffie mediche che gli hai portato...alla fine, dopo anni la mia invalidità è stata riconosciuta definitiva, non pago il ticket per le visite, 70% di invalidità ti da diritto a questo...e la dignità di persona comunque malata? a questo non abbiamo diritto? no perchè di sarcoidosi, sapete, a volte, forse, si può anche guarire..........
  • Addolorata - Da ottobre dopo un prelievo polmonare so di avere là sarcoidosi. Sono di Campobasso e qui non c'è esenzione x questa malattia. Ho chiesto l'invalidità mi hanno dato il 67%. Io ho dolori atroci alle articolazioni e insufficienza respiratoria. Non ho parole! Poveri noi che abbiamo la sarcoidosi veniamo trattati così. Mi chiedo ma non è una malattia come altre e perché non veniamo calcolati come gli altri malati????
  • Cardile Stfano - buongiorno sono siciliano di Messina, anch'io in seguito a esami svolti per la patologia di cui sono affetto un melanoma di 4 grado ho scoperto da poco di avere la sarcoidosi e essendo in cura a Milano al San Raffaele ho dovuto fare degli esami ematici nella mia città e malgrado l'esenzione le strutture pubbliche non li fanno di conseguenza ho dovuto farle a pagamento non solo ho dovuto penare non poco per scovare il laboratorio di analisi che le faceva. E' UNA VERGOGNA. A Milano non avrei avuto problemi a farli nella struttura pubblica ma mi sono vergognato di dire alla mia dottoressa milanese che queste analisi ematici a Messina a zero euro non si possono fare!!


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