di Anna Maggio

La sclerosi multipla piega ma non spezza: le storie di chi resiste
BARI –  Una volta che si viene colpiti si comincia ad avere difficoltà nel camminare, ad avere problemi nel linguaggio e nella vista, non si riesce a stare in equilibrio. Se ci si ammala di sclerosi multipla, tutto ciò che prima appariva come normale (il passeggiare, il fare sport, il parlare, il lavorare con le mani) appare tutto un tratto terribilmente difficile ed è facile quindi lasciarsi andare, cadere in depressione e “abbandonare” la vita.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.
 
C’è chi però resiste. Di fatto tranne in casi molto gravi, di sclerosi multipla non si muore e c’è chi quindi è riuscito a vedere l’altra faccia della medaglia di questa malattia del sistema nervoso centrale, che piega sì, ma non spezza. In questo articolo vi parleremo di coloro che cercano di continuare a studiare, a lavorare, ad avere un’esistenza, per quanto possa essere difficile vedere il proprio corpo trasformarsi e indebolirsi.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

E’ il caso ad esempio di Domenico, 46enne informatico di Bari, che ha avvertito i primi sentori del male all’età di 16 anni. Ha cominciato a non vedere bene: gli oggetti gli apparivano sdoppiati. Poi a 19 anni sono partiti i problemi di affaticamento e mal coordinamento nei movimenti. «E’ a quel punto mi sono venuti dei dubbi – dice il giovane – sono andato dal medico, che mi ha fatto fare un prelievo di midollo osseo. E c’è stata la sentenza: mi ero ammalato di sclerosi multipla».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.
 
La vita da quel momento per Domenico è diventata un inferno: era soprattutto il non sapere che esistenza avrebbe avuto da quel momento in poi a terrorizzarlo. «Inizialmente il mio umore non era dei migliori, tutto era traumatico e tutto mi risultava pesante – racconta  - e anche il tragitto in macchina per andare e tornare dal lavoro mi affaticava». 

«Ma poi ho reagito – afferma con fierezza -. Non mi sono lasciato abbattere da questa cosa, avevo i miei obiettivi che erano la laurea, un lavoro, il matrimonio e un figlio. Ho pian piano realizzato tutto. Certo non ho più potuto giocare a calcio o tennis ma ho tentato comunque di rimanere autosufficiente: mi sono seduto sulla sedia a rotelle solo un paio d’anni fa, ma solo per mia sicurezza».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

Domenico dopo anni ha comunque deciso di lasciare il lavoro per  problemi di affaticamento e diminuzione dei riflessi, per dedicarsi ad altro. «Sono riuscito a compensare la mancanza dal lavoro dedicandomi inizialmente a una associazione di afasici e poi seguendo mio figlio nello studio – dice -. Queste cose mi riempivano la giornata e poi ho sempre continuato a seguire i vecchi colleghi e gli amici di sempre. Non mi hanno mai abbandonato, sono sempre stato circondato da affetto».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

 
Da qualche anno Domenico collabora attivamente con l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) in qualità di referente della comunicazione e organizzazione di convegni. L’associazione (nella foto una volontaria) tra i tanti compiti, svolge proprio il ruolo di sostegno psicologico alle persone affette dal male. «Soprattutto il neo diagnosticato si rivolge a noi per trovare conforto, spiegazioni, confronto con altri malati che hanno lo stesso problema e una sensibilità maggiore», afferma il presidente dell’Aism Bari, Maria Antonia Nappi.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.
 
E lavora con l’Aism, addirittura come addetta allo sportello informativo,  la 35enne Elettra, che afferma orgogliosa: «Stiamo mappando le risorse del territorio e facendo una grafica dei patronati che ci possono aiutare. Facciamo anche assistenza domiciliare, con ragazzi volontari». Elettra è malata da 15 anni. Lei è giovane e bella ed è “fortunata”, perché riesce a camminare con le proprie gambe, ha un compagno e conduce una vita apparentemente normale. «Il segreto – spiega – è riuscire a fermarsi un attimo prima che arrivi la stanchezza. Io la mattina mi sveglio lentamente e la mia partenza lo è altrettanto, sono un diesel praticamente».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.
 
La tenacia e la forza di volontà di Elettra si notano quando fa sue le battaglie che l’Aism sta portando avanti da tempo. «Stiamo facendo una lotta: una raccolta fondi finalizzata all’acquisto di un mezzo, anche di seconda mano, che ci permetta di trasportare i malati ovunque sia necessario», asserisce decisa. «Ma fortunatamente abbiamo persone splendide come Vincenzo – interviene il presidente – che durante un nostro evento ha messo a disposizione la propria auto per trasportare tutto quello che serviva per l’allestimento del gazebo dell’associazione».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

Vincenzo è un 46enne operaio di Bari, a cui il campanello d’allarme è suonato quando ha avuto una paresi sulla parte sinistra del corpo. Dopo sette mesi ha saputo di essere malato. «La mia reazione è stata molto negativa, soprattutto a livello psicologico, perché mi sono reso conto che non sarei più stato attivo come prima – sottolinea - . All’inizio non ci si rende conto di cosa stia succedendo esattamente ma poi il fisico comincia a dare i primi segni di cedimento. Oggi cammino molto piano e la mattina non sono più lucido come un tempo».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.
 
Superata la fase critica però Vincenzo è riuscito a tornare in fabbrica: è stato inserito tra le categorie protette dall’azienda e usufruisce della legge 104. «Dopo quattro ore di lavoro sono cotto - ammette - ma stringo i denti e vado avanti per altre due ore pur di finire. Anche se poi quando cominciano i mal di testa, beh lì capisci che ti devi fermare e basta».

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  • Boris - Vorrei far notare una piccola inesattezza: la sclerosi multipla non si diagnostica con un prelievo di midollo osseo (cosa che si fa per le malattie ematologiche), ma (oltre ad altre cose) con la puntura lombare, che permette di prelevare il liquido cefalorachidiano, che viene poi analizzato e da cui si ottiene conferma della diagnosi.
  • Stefano - Perfetta descrizione e lucida illustrazione della patologia, purtroppo comunissima, ma a troppi sconosciuta e da molti ignorata nell'indifferenza collettiva.
  • nicola carella - E' come un passamano, scorre, da informazione, si lascia leggere giustamente da tutti.
  • angelo - conosco una persona affetta da sclerosi multipla con grave disabilità motoria eppure questo non gli ha impedito di impegnarsi per gli altri. la sua serenità è disarmante forse anche perché aiutato dalla preghiera e non solo derivante dalla sua forza caratteriale e ciò nonostante l'aggravarsi lento e graduale della patologia; oggi è un esempio per tante persone che si lamentano per sciocchezze che dinanzi a lui tacciono disarmate.
  • giuseppe - tra le patologie del sistema nervoso centrale, quella della sclerosi multipla con la relativa aggressione della mielina, è stata da pochi anni ormai facilmente individuata, anche se le cause sono tutt'ora ignote; si sperimentano sempre nuove e diverse molecole per tentare una cura dal male che tuttavia non guarisce. Chi lo ha lo mantiene come una cicatrice indelebile; affrontare questo argomento è stato coraggioso per la sua complessità.