di Katia Moro

Quel "difetto della mente" chiamato autismo: «Pochi aiuti e tanta paura»
BARI – “L’autismo non è una malattia della mente bensì un difetto della mente”. Si apre così il romanzo “Voglio togliere l’acqua del mare”, in cui il barese Piero Fabris affronta la difficile tematica della sindrome autistica, raccogliendo numerose testimonianze di famiglie che affrontano quotidianamente questo dramma in una città come Bari spesso non attrezzata a livello sociale, sanitario e culturale.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

La sindrome autistica, individuata definitivamente solo nel 1943 da Leo Kanner, è un disturbo neuro-psichiatrico che interessa la funzione cerebrale e caratterizzata soprattutto da una marcata diminuzione dell’integrazione socio-relazionale e della comunicazione con gli altri, associata spesso alla mancata comunicazione verbale e sostituita da ecolalie (ripetizione bizzarra di parole o frasi) e stereotipie (movimenti ripetuti ossessivamente). Ciò induce i soggetti autistici a una tendenza all’isolamento in una sorta di mondo virtuale che porta spesso a un dialogo con personaggi fantastici e a reazioni eccessive di fronte a eventi inaspettati, a cambiamenti di luogo, di abitudini o del normale ordine degli oggetti di uso quotidiano.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

«Il problema maggiore che ho voluto affrontare nel mio libro è l’assoluta ignoranza del fenomeno che genera paura e rifiuto di questa malattia – racconta Fabris -. Anche io non sapevo neanche cosa fosse l’autismo: mi ci sono imbattuto per puro caso una sera a cena. Alla notizia dell’arrivo di una mamma con suo figlio, soggetto autistico, gli invitati iniziarono ad andare via, avevano paura di affrontare le improvvise e violente reazioni del ragazzo. Iniziai così a compiere studi e a scoprire che queste reazioni improvvise di fronte al nuovo e all’imprevisto possono essere prevenute, creando un ambiente a lui favorevole e naturale o limitate con un atteggiamento di contenimento fisico che lo riporta alla calma».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

Le parole di Piero dimostrano come sia possibile rapportarsi con la sindrome autistica se solo si conosce il problema. Anche se nel suo romanzo-denuncia scopriamo l’esistenza di un ramificato mondo di associazioni interessate spesso solo a difendere i propri casi personali o a lucrare su interessi di tipo economico. E non mancano la sfilata degli ipocriti e dei ciarlatani pronti a offrire cure miracolistiche e innovative a prezzi esorbitanti, che vanno a sostituirsi a uno Stato assente e sempre povero di sovvenzionamenti.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

«Ci sono cooperative di giovani baresi come “Perla” e “Dalla luna”, che compiono davvero miracoli in questo campo - ci spiega Aurora Achille, psicologa barese della cooperativa sociale “Occupazione e solidarietà” -.Ma il vero anello debole è l’assoluta mancanza di fondi da parte dello Stato e il ritardo con cui al Sud si giunge a ogni decisione rispetto al Nord Italia o al resto d’Europa. Solo da tre anni la Regione Puglia ha emanato delle “Linee guida sull’autismo”, contestualmente alle quali ha stanziato un piccolo budget grazie al quale ogni famiglia dovrebbe ottenere un educatore per assistenza domiciliare giornaliera. Ma solo il Comune di Bari registra circa 200 casi: le richieste sono troppe, i tempi lunghissimi e si riesce a mala pena a coprire il 15% dei casi».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.


Il ruolo degli educatori è fondamentale, soprattutto per la realizzazione del metodo che più di tutti dagli anni 60 ad oggi ha dato risultati concreti per lo sviluppo dei soggetti autistici. Parliamo dell’Aba (Applied behavioral analysis, Analisi applicata del comportamento), attraverso cui si cerca di incoraggiare l’acquisizione di un comportamento virtuoso premiando il soggetto ogni qualvolta “si comporta bene”, nella speranza poi di giungere all’automatismo ed eliminare anche la ricompensa.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

«Con questo metodo si ottengono effettivamente buoni risultati, ma è molto complesso e deve coinvolgere tutta la famiglia e la scuola e per essere realmente efficace deve avere almeno una durata di 40 ore settimanali – ci confida Enzo Schino, nonno di un bimbo autistico di 4 anni -. La Regione ci finanzia solo due ore con un educatore presso il Centro Colle di Bari, ma tutte le altre spese le dobbiamo sostenere autonomamente. E poi non c’è alcuna formazione prevista regolarmente per gli educatori: dobbiamo rimetterci alla loro buona volontà e iniziativa personale. Quest’anno la Regione ha finanziato 154 mila euro a fronte di 180 richieste per il metodo Aba e solo qualcuno ha ottenuto 4mila euro per coprire una spesa totale di 25 mila euro».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

Inoltre per curare un autistico bisogna sperimentare tante tecniche: ippoterapia, nuoto, dieta alimentare e il massimo su cui si può contare è il contributo minimo di 450 euro mensili come pensione sociale, per ottenere i quali bisogna sottoporre ciclicamente il proprio figli all’esame di una commissione giudicatrice di neuropsichiatri.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

Insomma, il sostegno è minimo rispetto a un problema le cui cause (e quindi la cui cura) sono ancora ignote. «Molto probabilmente si tratta di problemi ereditari - sostiene la pedagogista barese della Asl Elisabetta Sebastiani -, ma si parla anche di influenze dovute all’avvelenamento ambientale, mentre la scienza tende ad escludere il collegamento con il vaccino esavalente anche se secondo molte famiglie la coincidenza è lampante. Il problema è che molti genitori hanno un atteggiamento di rifiuto della malattia quando viene diagnosticata questa disabilità e si rifiutano di collaborare con noi. Di autismo non si guarisce, ma si vive e bisogna imparare a conviverci».Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.

Con l’aiuto di tutti.Notizia pubblicata sul portale barinedita.it e di sua proprietà.
 
Nelle foto in galleria gli scatti realizzati dalla fotografa barese Daniela Ciriello per il progetto “Simpaticamente autistico”, che illustra il romanzo “Voglio togliere l’acqua del mare” . Il soggetto è Danilo, ragazzo affetto da autismo e la prospettiva diversa e spesso letteralmente ribaltata con cui si rapporta all’ambiente in cui vive.

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