Sarcoidosi, la malattia sconosciuta: un seminario per la svolta?
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mercoledì 22 gennaio 2014
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di Salvatore Schirone
Ora finalmente è arrivato anche il primo seminario scientifico sul tema: "La Sarcoidosi: dal paziente alla malattia". Moderato dal direttore del centro, Carlo Sabbà e da Francesco Vella, il seminario che si è svolto lo scorso 16 gennaio ha visto decine di medici e pazienti confrontarsi su questa terribile malattia, completamente ignorata dal sistema sanitario nazionale che lascia i pazienti in balia di diagnosi tardive e terapie sperimentali. Abbiamo fatto il punto della situazione con Amelia Carlucci, segretaria nazionale dell'Acsi, associazione Amici contro la sarcoidosi Italia.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
Allora, siamo alla svolta?
È presto per dirlo. Il seminario è stato solo il primo passo. Un passo necessario per far luce su questa malattia immunologica rara occorre coordinamento e sinergia tra varie discipline mediche. Per questo è stato importante il confronto degli oltre 25 medici che hanno partecipato al seminario. La sarcoidosi infatti non colpisce solo i polmoni, ma anche altri organi. Non è campo solo dei pneumatologi, riguarda tutti i settori a partire dalla medicina interna. Tutti i partecipanti sono stati concordi sulla necessità di formare una rete di specialisti che prenda in carico i pazienti malati di sarcoidosi.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
Il dottor Carlo Sabbà aveva annunciato la creazione di una comune banca dati per far confluire le varie esperienze.
Purtroppo su questo punto siamo ancora fermi. Non sono stati forniti numeri né stime approssimative, colpa la mancanza di un registro anagrafico del malato. Nessuno dei medici presenti è stato in grado di portare dati sulle reali diagnosi di sarcoidosi del proprio reparto. I casi documentati sono pochissimi perché purtroppo i pugliesi preferiscono farsi seguire da centri più accreditati in altre regioni e non sanno che ci si può curare anche qui. I cinque o sei casi all'anno di sarcoidosi diagnosticati nel nostro Policlinico sono troppo pochi per definire un Pdt, un Piano diagnostico terapeutico. Sabbà e Vella si sono detti comunque disponibili a diventare punto di riferimento per tutti coloro che vorranno collaborare con loro per creare occasioni di formazione e migliorare il know how sulla patologia.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
Erano presenti anche molti ammalati...
Sì. Come recita il titolo, il seminario ha messo al centro l'ammalato. I medici hanno voluto sentire la loro voce anche attraverso il presidente della nostra associazione, Filippo Martone, che ha illustrato nella sua comunicazione la situazione generale di confusione che esiste a livello nazionale e regionale. La nostra associazione attraverso la condivisione dei soci ammalati contribuisce a creare questa rete collaborativa.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
Quindi gli ammalati non sono più soli?
Sì decisamente, ma dobbiamo migliorare il rapporto con le istituzioni. Per questo la mattina del 16 siamo stati ricevuti in Regione da Vincenzo Pomo, Direttore Politiche per la promozione della salute, delle persone e delle pari opportunità, per illustrargli le difficoltà assistenziali e denunciare la scarsità di centri diagnostici presenti in Puglia. Pomo ha auspicato che il neonato centro di ricerca giunga quanto prima a definire un Pdt, necessario per consentire all'ammalato di accedere agli esami diagnostici e ai controlli in regime di Day Hospital. Almeno per abbattere i gravosi costi delle spese mediche necessarie. Il ministero dell'Economia e delle Finanze purtroppo ha fatto divieto alle Regioni di utilizzare i fondi in questa direzione. Le regioni virtuose che hanno adottato regimi straordinari di esenzioni per la sarcoidosi l'hanno potuto fare attingendo a riserve economiche in loro possesso che la Regione Puglia evidentemente non ha.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
Come vi muoverete come associazione?
Noi non entriamo nel merito dell'operato dei medici, ma continueremo a informare e orientare i pazienti verso il nuovo centro centro di Sabbà, contribuendo ad allargare la rete di collaborazione anche con altre regioni, per promuovere incontri e scambi utili. Pensiamo anche di creare occasioni che favoriscano la ricerca in questo campo, anche borse di studio. Siamo grati anche a Barinedita, per aver contribuito ad accendere i riflettori su questa malattia e sul disagio di chi ne è colpito, affinché la medicina e le istituzioni facciano la propria parte per evitare che in Italia ci siano “malati di serie B”.
Il sito dell'ACSI: www.sarcoidosi.org
© RIPRODUZIONE RISERVATA Barinedita
Scritto da
Salvatore Schirone
Salvatore Schirone
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