di Salvatore Schirone

Bari, aperto un centro sulle malattie rare: addio ai viaggi della speranza?
BARI - «Gli ammalati in Italia non dovrebbero essere tutti uguali?». Con questa domanda provocatoria, la paziente Immacolata Annoscia denunciava la discriminazione riservata agli ammalati pugliesi di sarcoidosi rispetto a quelli di altre regioni italiane. Lunga e tortuosa la diagnosi, costose e continuamente ricalibrate le terapie, frequenti i controlli e nessun centro specializzato in Puglia.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)

La loro “odissea” è comune a quella di tante persone colpite da malattie rare e costrette a  “viaggi della speranza” nel Nord Italia alla ricerca di una cura. E’ il caso ad esempio della barese Enrica, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos (una patologia che colpisce i tessuti connettivi) e costretta a continui spostamenti a Milano, «perché qui a Bari – dice –mi hanno potuta seguire solo in età pediatrica. Poi i mezzi a loro disposizione si sono rivelati insufficienti».Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)

Ora però per tutti i pazienti affetti da malattie rare, ci potrebbe essere una possibilità. Al quarto piano del Padiglione "Chini" del Policlinico di Bari è infatti apparsa un targa che indica il primo “centro sovraziendale di assistenza e ricerca sulle malattie rare” (istituito con delibera della Regione Puglia del 15 dicembre 2009 n. 2485).Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
 
Il direttore del reparto, Carlo Sabbà, associato di geriatria e gerontologia dell'Università di Bari, conferma: «Il centro è stato istituito dalla Regione per dare un punto di riferimento agli ammalati di queste patologie rare, che sono migliaia. Ma siamo appena agli inizi. Ora stiamo lavorando sulla teleangiectasia emorragica ereditaria, ma sulle altre malattie non abbiamo ancora dati precisi».Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)

 
«Anche se – continua Sabbà -  proprio in questi giorni abbiamo stipulato una convenzione con altre regioni per adottare un nuovo software che consentirà di recensire e catalogare i dati su tutte le malattie e le terapie somministrate nei migliori centri nazionali. Il fine è quello di poter dare una mano qui ai pazienti, riducendo la mobilità passiva: i viaggi della speranza in altri ospedali italiani».Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
 
Nel frattempo, per gli ammalati non resta che organizzarsi da soli. Parlando sempre di sarcoidosi (malattia che colpisce i polmoni e pian piano si estende ad altri organi), da sempre l’Acsi Onlus-Amici contro la Sarcoidosi Italia, è impegnata ad informare e indirizzare i suoi associati.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
 
Il presidente Filippo Martone ammette: «La nostra associazione ha ottimi riferimenti in mezza Italia, ma in Puglia stentiamo ancora a raccogliere informazioni su ammalati, medici e strutture». Responsabile Acsi in Puglia è Amelia Carlucci: «Non abbiamo alcun dato circa i pazienti presenti in Puglia, tranne un paio di nomi che si riferiscono a Bari. Purtroppo conosciamo molto bene medici, centri e università del Nord, mentre quasi nulla sappiamo ancora della sarcoidosi nel Sud. Ma ora finalmente apriremo la prima sede ufficiale in Puglia: speriamo di trovare una grande collaborazione da parte dei nostri conterranei».Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
 
A quanto pare le strutture e le competenze non mancano in Puglia e purtroppo nemmeno l'utenza. Quello che manca è solo un coordinamento tra “domanda e offerta” al fine di sconfiggere malattie che, oltre ad essere rare, rimangono troppo spesso “orfane” dei medici. 

Per informazioni sulla sarcoidosi: www.sarcoidosi.org


© RIPRODUZIONE RISERVATA Barinedita



Scritto da

Lascia un commento
  • Sguera Sterpeta - Salve,sono la paziente Sguera Sterpeta che da tempo aspetto di essere chiamata dopo essrmi recata al 4 piano del Padiglione Chini( dietro consiglio del medico delll' ambulatorio di endocrinologia)in quanto mi e' stata diagnosticata una malattia rara:IPERALDOSTERONISMO PRIMITIVO in corso di approfondimento. Il mio numero telefonico 3358433434


Powered by Netboom
BARIREPORT s.a.s., Partita IVA 07355350724
Copyright BARIREPORT s.a.s. All rights reserved - Tutte le fotografie recanti il logo di Barinedita sono state commissionate da BARIREPORT s.a.s. che ne detiene i Diritti d'Autore e sono state prodotte nell'anno 2012 e seguenti (tranne che non vi sia uno specifico anno di scatto riportato)